Ga naar main content

Spelen, ravotten én stout zijn: Louis (13) en Liv (11) maakten de mooiste herinneringen met hun zusje Lily (7), zonder te weten dat het de laatste waren. “Lily had een hersentumor, maar we hebben pas op het einde verteld dat ze ging sterven”, zegt mama Wendy uit Beringen.

Louis (13), Liv (11) en Lily (7). Drie prachtige kinderen staan op de foto’s in de woonkamer van familie De Raeve in Paal (Beringen). Aan tafel is een lege plek. Louis en Liv moesten in december afscheid nemen van hun jongste zusje. Lily vocht tien maanden tegen een zeldzame hersentumor. Een strijd, die niet te winnen was. Het huis staat vol met panda’s. Pandaknuffels, groot en klein. Ballonnen in de vorm van een panda. “Haar lievelingsknuffel was een panda”, vertelt mama Wendy Reynders. “Toen ze ziek was, zat een grote panda op haar plaats in de klas. Als ze er wel was, ging de knuffel even aan de kant.” Tot Lily nooit meer terugkwam. De panda bleef op haar stoel zitten. Het inspireerde de mama van een klasgenootje om een kinderboekje te maken. Lolly’s Vlekken, over panda Lolly die vreemde vlekken heeft en niet meer geneest. Om zo de dood bij kinderen bespreekbaar te maken.

Bed

Ook op het bed van Lily staat een afbeelding van een panda. Het bed dat nog steeds in het midden van de woonkamer staat. Het bed waarin Lily in december voor altijd haar oogjes sloot. “Ik kan het niet wegnemen. Haar speelgoed, haar knuffels, haar stoel: alles staat hier nog”, zegt Wendy. “Haar kamer is er ook nog. Mijn man Guy zegt soms: zullen we het bed opruimen? Maar dat lukt niet. Het blijft staan, tot het wel lukt. Ik heb de speelkamer opgeruimd, en een bureau gemaakt voor Liv en Louis. Je doet dat om je hoofd leeg te maken. Om het te verwerken. Maar je komt alles tegen van Lily...”

Net voor de krokusvakantie van 2022 werd Lily ziek. “Ze was heel moe, maar we hadden net corona gehad, dus we dachten dat het daarvan was”, vertelt Wendy. “Plots sprak ze traag, en ze staarde voor zich uit. Ze had ook hoofdpijn. In het ziekenhuis hebben ze een MRI gedaan, en meteen kwam de diagnose: DIPG, een zeldzame tumor op de hersenstam. Mijn eerste vraag was of ze het zou overleven. Daar heb ik meteen een negatief antwoord op gekregen. Lily had zelf de boodschap niet gehoord, maar is me meteen een knuffel komen geven. We zijn doorverwezen naar Leuven. In de auto hebben Lily en ik nog gezongen.” (glimlacht)

Teckel

Het ging heel snel achteruit. “De dag na de diagnose kon ze al niet meer stappen”, vertelt Wendy. “En ze had ontzettend veel hoofdpijn. We hebben haar verteld dat ze een bolletje in haar hoofd had, en dat we haar gingen proberen te helpen zodat ze geen hoofdpijn meer had. De tumor zit eigenlijk in een soort kluisje, waardoor er geen medicatie aan kan. Met bestralingen wilden ze de tumor verkleinen, tegen de hoofdpijn. Het was een paar dagen bang afwachten, maar de tumor verkleinde en ze kon vrijwel alles terug. Ze mocht naar huis. Af en toe kon Lily zelfs nog naar school.”

Terwijl mama vertelt, zitten Liv en Louis mee aan tafel. Ook Nina komt geregeld snuffelen: de teckel die Lily kreeg toen ze ziek was. “Dat was de beste beslissing”, zegt Wendy. “Lily heeft heel veel met haar gespeeld. We hadden al een teckel, en de twee hondjes hebben altijd bij haar gelegen. Tot de laatste dag. Tot s’ nachts... De dag nadat ze weg was, zijn ze alle twee niet meer op dat bed geweest. Alsof ze het wisten. Ze waren onafscheidelijk. Spelen, samen ijsjes eten. De hond aan de ene kant, Lily aan de andere kant. Dat was schitterend voor haar.”

Ravotten

Na de zomer begon Lily achteruit te gaan. “In augustus heb ik mijn papa moeten afgeven”, vertelt Wendy. “Dat heeft z’n weerbots gehad op Lily. Papa had ook kanker. Hij was haar maatje in het ziek zijn. In het pillen nemen, en bestralingen. Ze konden daar tegen elkaar over bezig zijn. Toen papa stierf, ging ook Lily achteruit. Op 1 september hebben ze een nieuwe MRI gedaan. Haar tumor was terug gegroeid. Ze zijn opnieuw begonnen met bestralingen. Maar we wisten dat Lily het niet zou halen.”

Een vermoeden

Toch kozen Guy en Wendy er bewust voor, om niet te vertellen dat Lily doodging. “Voor mama en papa was het al zo zwaar om te dragen. Wat zou dat voor de kinderen geweest zijn? We hebben wel nooit gelogen: jullie wisten dat Lily een tumor had, die niet te opereren was”, zegt Wendy tegen Liv en Louis. “Veel mensen vonden dat we het hen moesten zeggen. Maar we wilden het op onze manier doen. Mama en papa wilden dat jullie nog konden spelen, ravotten, stout zijn en ruzie maken samen met Lily. Zonder dat dit zou wegen. Eigenlijk hebben jullie tot op het laatste normaal gedaan, en nog heel veel gespeeld. Spelletjes spelen, dat deed ze graag. Als ze kon, elke avond.” Liv en Louis glimlachen en knikken. Ook Lily wist zelf niet dat ze ging sterven. “Al denk ik dat ze een vermoeden had”, zegt Wendy. “Ze heeft wel eens gevraagd: als ik doodga, ga ik dan naar opa? Ik heb gezegd: ja Lily, dan ga je naar opa.”

Fotoshoot

Het gezin haalde nog alles uit die laatste maanden. “We zijn naar Villa Rozerood geweest in De Panne, naar Plopsaland, en twee keer naar Centerparcs”, vertelt Wendy. “In oktober hebben we nog een fotoshoot gedaan met het gezin, in de Hechtelse duinen. Dat was schitterend. Het zijn veel spontane foto’s: de kinderen hebben zich echt geamuseerd. En de herinnering is van onschatbare waarde. Het was een cadeau van de collega’s van Guy. Zelf denk je daar niet aan. Er gebeurt zoveel in die periode. Je probeert overal aan te denken. En je probeert vooral nog heel veel herinneringen te maken.”

In het weekend van 9 op 10 december mocht Lily dankzij Make-a-Wish naar Pairi Daiza. “We sliepen in het verblijf van de wolven en de beren”, vertelt Liv. “Ze heeft ook een panda van dichtbij gezien”, knikt mama. “Daar heeft ze nog zo van genoten. Daarna is ze heel fel achteruitgegaan. Ze kon moeilijk stappen. Ze is minder goed beginnen te spreken. Uiteindelijk kon ze niet meer eten. Normaal gingen we nog naar Disneyland in Parijs. De school had geld ingezameld, door hartjes te verkopen. We hadden geboekt voor het weekend van Kerstmis. We zouden kerstavond daar doorbrengen... Maar in de nacht van 22 op 23 december is ze gestorven.”

In bad

Thuis. In haar bed, in de woonkamer. “We wilden niet dat ze in het ziekenhuis zou sterven”, zegt Wendy. “Die avond was ze nog heel helder. Ze was nog in bad geweest: daar kon ze ontzettend van genieten. Toen ik haar in bed legde, ademde ze anders. Maar het team van Leuven was die dag nog bij ons geweest. De huisarts is nog langskomen. Niemand had gezegd: het is zover. Guy en ik sliepen allebei beneden. Ik ben bij haar gaan liggen, en om tien uur wilde ze nog dat ik haar omdraaide. Om drie uur ben ik wakker geschoten. Toen ademde ze niet meer. Ze was weg.”

Lolly

Een week voor ze gestorven is, hebben mama en papa verteld dat Lily het niet ging halen. Net dat weekend, stond Alexandra voor de deur. De mama van Basiel, een klasgenootje van Lily. Met haar kinderboek over panda Lolly, die Lily symboliseert. “Ze wilden het bespreekbaar maken. Vooral voor de kindjes in de klas, omdat zij nog zo jong zijn”, zegt Wendy. “Zoiets is niet te begrijpen. Wij als volwassenen begrijpen het al niet. Ik was dus heel blij dat Alexandra dit wilde doen. We hadden wel boekjes van Leuven gekregen, maar die vond ik te hard. Lily heeft zelf nog de naam van de panda gekozen: het werd Lolly zoals haar lievelingsknuffel. Ze heeft het boekje nog net kunnen zien. Ze kon toen niet meer spreken, maar je zag dat ze blij was.” (glimlacht)

Ook Louis en Liv waren blij met het boekje over hun zusje. Ze bladeren er nog eens in. “Eigenlijk doen zij het goed”, zegt mama terwijl ze naar hen kijkt. “Ik ben terug aan het werk. Dat gaat. Maar er gaat geen dag voorbij zonder traan. Af en toe verdwijn ik even. Mijn auto is mijn heiligdom. Dan ga ik ergens aan de kant staan. Roepen, schreeuwen, grommelen. Maar zij troosten mama. Louis komt veel knuffelen. Normaal is hij geen knuffelaar. Maar als het moeilijk gaat, komt hij zachtjes naar mij. En Liv heeft een stukje van Lily haar rol overgenomen.” Ze knikt. “Ik ga overal met mama mee naartoe. Naar de winkel en zo”, zegt Liv. “Als mama vroeger wegging, wilde Lily altijd mee. Nu doe ik dat.”

Lily blijft dichtbij. Door de panda’s. Door de foto’s. Door een gipsen afdruk van haar handjes. Door haar urne op de kast. “Ik wilde niet dat ze op een kerkhof zou liggen. We gaan dus niets speciaals doen met Allerheiligen”, besluit Wendy. “Misschien gaan we er nog wat extra bij stilstaan. Bij mijn papa, bij Lily. Al staan we er elke dag bij stil. Ik mis Lily elke dag.” Wendy wordt stil en pinkt een traan weg. “We kunnen gaan uiteten met de familie”, oppert Liv. Mama glimlacht. “Dat doe jij graag hé. Ach, we zien wel.”

Uit HBVL - Hanne De Belie - Reporter

Panda Lolly heeft vreemde vlekken

Dokter draak doet er alles aan om Lolly te genezen, maar panda haalt het niet. Haar vlammetje gaat uit. Alexandra Cloostermans uit Schaffen (Diest) maakte het prentenboek Lolly’s Vlekken. Panda Lolly symboliseert kleine Lilly (7), het klasgenootje van haar zoontje Basiel (7) dat in december overleed. “Ik merkte dat het moeilijk is om de dood bespreekbaar te maken bij kinderen”, zegt ze. “Toen we wisten dat Lily het niet ging halen, was het Basiel zijn idee om iets voor Lily te tekenen. Ik vroeg hem wat de dood betekent. Voor hem is er een vlammetje dat in mensen brandt. Als je vlammetje uit is, ga je dood, zei hij. Zo maakten we het visueel.” Alexandra gaf het kinderboek in december al uit in eigen beheer. “Maar de 200 exemplaren waren meteen uitverkocht”, zegt ze. “Ik bleef vragen krijgen, ook van scholen om het te gebruiken in de rouwkoffer. Het gaat ook breder dan de hersentumor van Lily. Het gaat over ziek zijn en doodgaan in het algemeen. Daarom laat ik het opnieuw drukken, en webshop Mamzel doet de verkoop. Het boekje kost 20 euro, maar we willen er geen winst op maken. De volledige opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds.”